Mas um grupo de cientistas conseguiu fazer modifica\u00e7\u00f5es em seu sangue que permitiram que ele superasse a doen\u00e7a, que o deixava em constante dor desde a inf\u00e2ncia.<\/p>\n\n\n\n
“\u00c9 como nascer de novo”, diz Olaghere, um dos primeiros sete pacientes com doen\u00e7a falciforme a se beneficiar de um novo tratamento revolucion\u00e1rio, que envolve a edi\u00e7\u00e3o de genes, e est\u00e1 sendo testado nos EUA. Ele diz que a terapia mudou a sua vida.<\/p>\n\n\n\n
“Quando eu olho para tr\u00e1s, \u00e9 como se eu n\u00e3o pudesse acreditar que vivi com isso.”<\/p>\n\n\n\n
Olaghere, de 36 anos, convive com a anemia falciforme desde a inf\u00e2ncia. “Voc\u00ea sempre tem que estar com uma mentalidade de guerra, sabendo que seus dias ser\u00e3o cheios de desafios.”<\/p>\n\n\n\n
A doen\u00e7a corre no sangue de algumas fam\u00edlias. Ela \u00e9 causada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, que leva o corpo a produzir hemoglobina anormal. Essa prote\u00edna est\u00e1 dentro dos gl\u00f3bulos vermelhos e transporta o oxig\u00eanio pelo corpo.<\/p>\n\n\n\n
As hem\u00e1cias s\u00e3o normalmente redondas e macias, mas a hemoglobina mutante pode torn\u00e1-las r\u00edgidas e assumir uma forma caracter\u00edstica de foice \u2014 da\u00ed o nome “falciforme”.<\/p>\n\n\n\n
Essas c\u00e9lulas falciformes lutam para navegar pelos vasos sangu\u00edneos do corpo e ficam presas, levando a bloqueios que interrompem o fluxo de sangue. O risco de ataque card\u00edaco, acidente vascular cerebral (AVC) e danos nos \u00f3rg\u00e3os \u00e9 maior em pessoas com doen\u00e7a falciforme.<\/p>\n\n\n\n
Olaghere pode, inclusive, precisar de uma substitui\u00e7\u00e3o dos ossos do quadril porque parte desse tecido morreu depois de ficar sem sangue \u2014 uma condi\u00e7\u00e3o irrevers\u00edvel chamada necrose avascular.<\/p>\n\n\n\n
A dor tem sido uma companheira ao longo da vida de Olaghere. Ele descreve o inc\u00f4modo como “estilha\u00e7os de vidro correndo em suas veias ou algu\u00e9m batendo um martelo dentro das articula\u00e7\u00f5es”.<\/p>\n\n\n\n
“Voc\u00ea acorda de manh\u00e3 com dor e vai para a cama com dor”, diz.<\/p>\n\n\n\n
Uma das marcas registradas da doen\u00e7a falciforme s\u00e3o os epis\u00f3dios de dor intensa chamados genericamente de crises, que precisam de cuidados hospitalares e at\u00e9 aplica\u00e7\u00f5es de morfina. Durante anos, Olaghere foi internado quase todos os meses.<\/p>\n\n\n\n
Os invernos s\u00e3o pior – o clima frio estreita os vasos sangu\u00edneos perto da pele e aumenta o risco de bloqueios. \u00c9 por isso que ele se mudou com sua fam\u00edlia de Nova Jersey para os climas mais quentes de Atlanta, no Estado da Ge\u00f3rgia.<\/p>\n\n\n\n
A doen\u00e7a afetou todos os aspectos de sua vida. Ele virou empres\u00e1rio de tecnologia porque n\u00e3o conseguia imaginar nenhum empregador que aceitasse as frequentes visitas ao hospital. Para escapar da dor constante, Olaghere encontrou “bols\u00f5es de felicidade” nos videogames e nos jogos de futebol do seu time de cora\u00e7\u00e3o, o Liverpool.<\/p>\n\n\n\n
A fam\u00edlia pediu que Olaghere participasse de ensaios cl\u00ednicos de candidatos a novos tratamentos ou fizesse um transplante de medula \u00f3ssea \u2014 que \u00e9 uma op\u00e7\u00e3o para algumas pessoas com anemia falciforme. Mas ele achava que esses testes envolveriam muito tempo no hospital para a melhora de sua qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n
Em vez disso, ele depositou suas esperan\u00e7as em uma cura que ainda n\u00e3o havia sido inventada. “Um dia no futuro, provavelmente daqui a 20 ou 50 anos, v\u00e3o editar meu DNA e isso vai curar minhas c\u00e9lulas falciformes”, disse.<\/p>\n\n\n\n
O futuro chegou muito mais cedo do que ele imaginava.<\/p>\n\n\n\n
No final de 2019, Jimi leu um artigo sobre um novo ensaio cl\u00ednico que usava edi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e imediatamente enviou um e-mail para a equipe m\u00e9dica. Um m\u00eas depois, Jimi e sua esposa Amanda, que estava gr\u00e1vida de oito meses, viajaram para o Instituto de Pesquisa Sarah Cannon, localizado em Nashville, nos EUA, para ver se ele se qualificaria como volunt\u00e1rio.<\/p>\n\n\n\n
Quando chegaram as not\u00edcias de que ele havia sido aceito, Olaghere disse que esse era “o melhor presente de Natal de todos os tempos”. A pandemia at\u00e9 amea\u00e7ou interromper a pesquisa cl\u00ednica, pois um n\u00famero crescente de voos foi cancelado devido ao baixo n\u00famero de passageiros. Ele se comprometeu, ent\u00e3o, a fazer uma viagem de carro de quatro horas para participar de cada sess\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n No teste, os cientistas modificaram geneticamente seu genoma, de modo que ele n\u00e3o fabricasse mais aquela hemoglobina defeituosa.<\/p>\n\n\n\n Primeiro, os cientistas tiveram que chegar \u00e0 parte do corpo que fabrica os gl\u00f3bulos vermelhos – falamos aqui das c\u00e9lulas-tronco que vivem na medula \u00f3ssea, o popular “tutano”.<\/p>\n\n\n\n Em janeiro de 2020, Olaghere recebeu drogas que liberam as c\u00e9lulas-tronco da medula \u00f3ssea para a corrente sangu\u00ednea. Na sequ\u00eancia, ele foi colocado em uma m\u00e1quina de af\u00e9rese, que faz a coleta das c\u00e9lulas-tronco que ficaram dispon\u00edveis em seu sangue.<\/p>\n\n\n\n “Voc\u00ea fica sentado por oito horas e a m\u00e1quina est\u00e1 literalmente sugando todo o seu sangue”, disse Olaghere.<\/p>\n\n\n\n No final, ele estava f\u00edsica e mentalmente esgotado e precisaria de uma transfus\u00e3o para repor o sangue que foi retirado. Esta foi a parte mais dif\u00edcil de todo o processo, e ele precisou fazer essa reposi\u00e7\u00e3o do l\u00edquido vermelho quatro vezes.<\/p>\n\n\n\n Olaghere voltou para casa para se recuperar ap\u00f3s a doa\u00e7\u00e3o final, mas as c\u00e9lulas-tronco colhidas estavam apenas come\u00e7ando a jornada pelos laborat\u00f3rios.<\/p>\n\n\n\n Os cientistas estavam prestes a realizar uma impressionante fa\u00e7anha gen\u00e9tica que faria o “tempo voltar” no sangue de Olaghere.<\/p>\n\n\n\n Quando ainda estamos no \u00fatero, nosso corpo usa um tipo diferente de hemoglobina chamada hemoglobina fetal. Essa forma diferente “agarra” o oxig\u00eanio com mais for\u00e7a do que a hemoglobina adulta e \u00e9 essencial para que um beb\u00ea em desenvolvimento retire o oxig\u00eanio da corrente sangu\u00ednea da m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n Depois que nascemos, um “interruptor” gen\u00e9tico \u00e9 acionado e come\u00e7amos a produzir hemoglobina adulta. Fundamentalmente, apenas essa segunda forma de hemoglobina \u00e9 afetada pela doen\u00e7a falciforme.<\/p>\n\n\n\n Uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica chamada de BCL11A, que est\u00e1 relacionada \u00e0 doen\u00e7a falciforme, foi identificada em meados dos anos 2000. E os avan\u00e7os no campo da edi\u00e7\u00e3o de genes significam que os cientistas agora t\u00eam as ferramentas para mudar essa realidade.<\/p>\n\n\n\n “Nossa abordagem \u00e9 desligar esse interruptor e aumentar a produ\u00e7\u00e3o de hemoglobina fetal novamente, basicamente voltando o rel\u00f3gio do organismo”, diz o hematologista Haydar Frangoul, que tratou Olaghere no Instituto de Pesquisa Sarah Cannon.<\/p>\n\n\n\n As c\u00e9lulas-tronco do paciente foram enviadas aos laborat\u00f3rios da Vertex Pharmaceuticals, onde a edi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ocorreria.<\/p>\n\n\n\n Em setembro de 2020, era hora de colocar as c\u00e9lulas modificadas no corpo de Olaghere. “Isso ocorreu justamente na semana do meu anivers\u00e1rio. Ent\u00e3o foi quase como ganhar uma nova vida”, diz.<\/p>\n\n\n\n Primeiro, Olaghere fez sess\u00f5es de quimioterapia para destruir as c\u00e9lulas-tronco de seu corpo que fabricavam as c\u00e9lulas falciformes.<\/p>\n\n\n\n Em seguida, as unidades geneticamente modificadas foram infundidas no corpo dele, para dar hem\u00e1cias novas e, se tudo desse certo, livres do formato de foice.<\/p>\n\n\n\n O procedimento foi exaustivo, mas, cerca de duas semanas depois, Olaghere emergiu como uma pessoa completamente nova.<\/p>\n\n\n\n “Lembro-me de acordar sem dor e me sentindo um pouco perdido”, conta. “Minha vida sempre esteve t\u00e3o associada \u00e0 dor, e isso \u00e9 apenas uma parte de quem eu sou. \u00c9 estranho que eu n\u00e3o sinto mais isso agora.”<\/p>\n\n\n\n O hematologista Haydar Frangoul diz que os dados dos primeiros sete pacientes foram “nada menos do que surpreendentes” e representaram uma “cura funcional” para a doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n “O que estamos vendo \u00e9 que os pacientes est\u00e3o voltando \u00e0 vida normal e nenhum deles precisou de interna\u00e7\u00e3o hospitalar ou consultas m\u00e9dicas por causa de complica\u00e7\u00f5es relacionadas \u00e0s c\u00e9lulas falciformes”, revela o especialista.<\/p>\n\n\n\n O mesmo procedimento foi realizado em outros 45 pacientes com doen\u00e7a falciforme ou outra doen\u00e7a sangu\u00ednea chamada beta talassemia, que \u00e9 causada por malforma\u00e7\u00f5es na hemoglobina. Mas os dados completos desse grupo ainda est\u00e3o sendo coletados.<\/p>\n\n\n\n Finalmente livre da dor, Olaghere sente que finalmente est\u00e1 livre para ser a pessoa que “sempre sentiu por dentro”. Ele diz que a doen\u00e7a o tornou mais introvertido porque o for\u00e7ou a ficar em casa e ser cuidadoso.<\/p>\n\n\n\n “Tenho uma analogia que sempre uso. Quando meu filho nasceu, eu o vi olhar pela janela do carro e experimentar o mundo pela primeira vez como um novo ser humano. Quase me sinto da mesma maneira. Eu estou vivendo a vida como uma nova pessoa.”<\/p>\n\n\n\n E agora ele sente que pode finalmente ser o pai que sempre quis ser. “Me sinto realizado de poder dar um passeio com meu filho. Isso \u00e9 algo que pensei que nunca ia fazer.”<\/p>\n\n\n\n BY ALEXSANDER QUEIROZ SILVA 14\/03\/2022 Jimi Olaghere pensou que teria que esperar d\u00e9cadas para se livrar da doen\u00e7a falciforme, um problema nos gl\u00f3bulos vermelhos que pode provocar complica\u00e7\u00f5es graves de sa\u00fade ao longo da vida dos pacientes. 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Fonte: BBC Brasil<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"